Chronisch kranke Menschen für Teilnahme an Studie gesucht

Das Buch über chronisch kranke Menschen © Ilka Baral

Eine anonyme Online-Befragung sucht chronisch kranke Teilnehmer. Die Art der Erkrankung ist nebensächlich, es geht vorrangig um die Erfahrungen in Gesellschaft, Sozial- bzw. Gesundheitssystem. Die Befragung benötigt ca. 50 – 60 Minuten Zeit.

Chronisch kranke Menschen haben oft nicht nur die Krankheit selbst zu tragen, sondern auch mit Vorurteilen, Pauschalratschlägen und Unterstellungen zu kämpfen. Nicht selten stellen familiäre, berufliche oder finanzielle Probleme ein zusätzliches Problem dar. Auch ist es nicht immer einfach, an geeignete Hilfe aus dem Sozial- bzw. Gesundheitssystem zu gelangen.

Eine anonyme Onlinebefragung befasst sich nun umfassend mit dieser Thematik und bittet chronisch kranke Menschen um Teilnahme. Die Art oder Schwere der Erkrankung ist nebensächlich, es geht vorrangig um die Erfahrungen in der Gesellschaft sowie dem deutschen Sozial- bzw. Gesundheitssystem. Es sind explizit Betroffene von körperlicher und seelischer Krankheit eingeladen, außerdem auch von z. B. seltenen, nicht sichtbaren oder wenig anerkannten Erkrankungen.

Die Befragung erfolgt vollständig anonym und in deutscher Sprache. Für die Bearbeitung werden ca. 50 – 60 Minuten veranschlagt. Die Teilnehmer müssen volljährig sein.

Die Initiatorin der Befragung, Ilka Baral, ist selbst mehrfach betroffen. Sie arbeitet derzeit als Autorin an einem Buch über chronisch kranke Menschen. Das Buch wird getragen von 24 Lebensgeschichten von Betroffenen sowie den Ergebnissen der Befragung.

Ziel der Befragung ist es, die bisherigen Eindrücke mit den Erfahrungen einer größeren Gruppe an Betroffenen abzugleichen. Ziel des Buches ist es, für erweiterte Aufmerksamkeit und ein tieferes Verständnis für Betroffene zu sorgen. Es will Tatsachen für Diskussionen liefern, die im Zusammenhang mit chronischer Krankheit auf gesellschaftlicher, politischer und fachlicher Ebene geführt werden sollten. Zudem will das Buch allen Betroffenen mentale Stärkung sein.

„Chronisch kranke Menschen stehen offenbar viel zu oft alleine da. Weder die Gesellschaft noch das Sozial- bzw. Gesundheitssystem scheinen gegenwärtig in der Lage, die Belastungen angemessen aufzufangen. Der volkswirtschaftliche Schaden durch chronische Krankheit ist beachtenswert. Ich wünsche mir, dass der Begriff ‚chronisch krank‘ in Zukunft Respekt und die Bereitschaft zu Unterstützung hervorruft, statt Unverständnis und Zurückweisung“, sagt Ilka Baral.

Zur Online-Befragung chronisch kranker Menschen (inkl. umfangreicher Informationen für Teilnehmer).

Zusammenfassung aller Informationen zum Buch, der Autorin, der Befragung, den Social-Media-Kanälen.

Ilka Baral ist Betriebswirtin und verfügt zudem über eine medizinische Ausbildung. Sie ist selbst mehrfach von chronischer Krankheit betroffen. Als Redakteurin war sie zuletzt in der Kommunikation für große Technologieunternehmen tätig. Als Autorin arbeitet sie derzeit an einem Buch über chronisch kranke Menschen.

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„Volkskrankheit“ Schmerz?! ++ Studie bestätigt Handlungsbedarf ++ Daten für Versorgungsplanung

„Die Planung der schmerzmedizinischen Versorgung von Patienten in Deutschland muss auf Basis von verlässlichen epidemiologischen Daten beruhen.“, so Prof. Dr. Dr. Thomas R. Tölle, Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. anlässlich der aktuellen Veröffentlichung von Ergebnissen einer Studie zur Häufigkeit chronischer Schmerzen in einer repräsentativen Stichprobe der deutschen Bevölkerung. Die Forschungsergebnisse wurden aktuell in „DER SCHMERZ“, der renommierten wissenschaftlichen Fachzeitschrift im Hause Springer, veröffentlicht. Ein Autorenteam um PD Dr. Winfried Häuser hat im Auftrag der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Schmerztherapie (DIVS) auf Basis höchster methodischer Standards eine bezüglich der allgemeinen deutschen Bevölkerung repräsentativen Studie durchgeführt sowie die publizierte Literatur über Daten und Fakten gesichtet.

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Weniger Rückenschmerzen durch positives Körperbild

„Rückenschmerzen können im Zusammenhang mit unterschiedlichsten Faktoren, wie den Genen, Fehlhaltungen oder Stress, stehen. Hier spielt auch das subjektive Körperbild eine wesentliche Rolle, berichtete Claudia Levenig von der Ruhr-Universität in Bochum auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychologie. Den Ergebnissen einer aktuellen Untersuchung von Sportwissenschaftlern und Psychologen der Deutschen Sporthochschule Köln und der Ruhr-Universität zufolge habe die Einstellung zum eigenen Körper einen erheblichen Einfluss auf das Schmerzempfinden.“

Hier der Link zum vollständigen Artikel (Heilpraxisnet.de)

So klappt Sex auch bei Rückenschmerzen

„Kanadische Forscher beobachteten die Bewegungen der Wirbelsäule beim Akt – und schließen daraus, welche Stellung für welche Art von Rückenschmerzen geeignet ist. Zumindest für den Mann.

Schmerz vertreibt die Lust. Wer unter Rückenbeschwerden leidet, ist meist nicht in der Stimmung für Sex. 84 Prozent der Männer und 73 Prozent der Frauen geben in einer Umfrage an, weniger Geschlechtsverkehr zu haben, wenn der Rücken weh tut. Viele Paare verzichten sogar ganz auf Sex, wenn ein verhältnismäßig kurzes Vergnügen wochen- oder gar monatelange Beschwerden nach sich zieht. Jetzt verspricht die Wissenschaft Abhilfe. Welche Stellung sich am ehesten eignet und Schmerzen verringert, das haben Natalie Sidorkewicz und Stuart McGill von der kanadischen Universität Waterloo erforscht.“

Hier der Link zum vollständigen Artikel (Cornelia Dick-Pfaff, Der Tagesspiegel)

Neue Online-Plattform will Therapie verbessern

Mit Hilfe einer neuen App sollen Migräne-Patienten und ihre Ärzte künftig besser zusammenarbeiten. Ein Startup aus Singapur hat hierzu eine Online-Plattform entwickelt, die wie eine Art Symptom-Tagebuch genutzt wird. Im Notfall sollen auch Daten gespeichert werden, wenn der Patient dies im Zuge einer Attacke vergisst.

Der so genannte Migraine Buddy besteht aus einer App, die Betroffene auf ihrem Mobiltelefon installieren und für die Aufzeichnungen ihrer Symptome verwenden können. Daneben gibt es eine damit synchronisierte Cloud-Datenbank, auf deren Daten die Mediziner bei ihrer Untersuchung zurückgreifen können. Insgesamt soll so ein ganzheitliches Bild entstehen, das hilft, potentielle Auslöser der Migräne besser zu identifizieren und wirksam zu bekämpfen.

Eines der wesentlichen Unterscheidungsmerkmale zu anderen Migräne-Trackern besteht jedoch darin, dass es auch Bewegungs- und Schlaf-Daten über die Smartphone-Sensoren speichert. Auf diese Weise sind einige Daten auch dann verfügbar, wenn die Patienten vergessen, Daten einzugeben. Derzeit ist die App zwar nur für Android verfügbar, weitere Versionen seien jedoch in Arbeit. Erscheinen sollen sie bereits Ende dieses Jahres.

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Google Play: Migraine Buddy