Auf bessere Versorgung und Vernetzung pochen

Quelle: schitky-foto, pixelio.de
Quelle: schitky-foto, pixelio.de

Nur 30 Prozent der rund 400.000 Clusterkopfschmerz-Patienten in Deutschland erhalten die korrekte Diagnose – und das oft viel zu spät. Kompetenzzentren sind für Betroffene, Angehörige und Mediziner eine wichtige Anlaufstelle. Doch es gibt noch zu wenige davon.

Eine junge Frau, die vor Schmerzen stöhnt und schreit. Immer wieder schlägt sie mit den Armen auf ihr Bett, ein Bein zuckt unkontrolliert zur Seite. Eine Angehörige versucht sie zu trösten und spricht beruhigend auf sie ein – vergeblich.

Über zwei Minuten dauert der Videomitschnitt dieser Schmerzattacke, die der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) auf seiner Website eingestellt hat.

Die kurze Filmsequenz ist ein beeindruckendes Zeugnis: Das können Schmerzen in einem Menschen auslösen. Auch nicht Betroffene sehen: Es geht um unerträgliche Schmerzen, die sogar Selbstmordgedanken auslösen können.

Hier der Link zum vollständigen Artikel von Dirk Schnack, Ärzte Zeitung.

Fernbedienung schaltet schlimmstes Kopfweh aus

Quelle: dpa
Quelle: dpa

„Die Stiche im Kopf kommen plötzlich und sind so heftig, dass sich Betroffene das Leben nehmen. Gegen Cluster-Kopfschmerzen gibt es kaum Therapien. Nun soll ein neuer Apparat Patienten helfen.

Der Schmerz fährt in den Kopf wie in einem Anfall. Ohne jede Vorwarnung. Ein heftiges Stechen in einer Schläfe oder einem Auge. Menschen, die unter Cluster-Kopfschmerzen leiden, beschreiben die Attacken wie eine existenzielle Bedrohung, einen Angriff aus dem eigenen Körper heraus.

Frank Ewald hat viele dieser Attacken erlebt. Seine Ärzte haben ihn nun mit einer Art Abwehrwaffe ausgestattet. Ewald hat sie immer dabei, damit er sie einsetzen kann, sobald der Kopfschmerz ihn wieder angreift. Ewald benutzt eine Fernbedienung gegen den Cluster-Kopfschmerz.

Fast täglich hält sich Ewald diese Fernbedienung an sein Gesicht, um einen Schmerz zu spüren. Auch an den Tagen, an denen er gar keine Kopfschmerzen hat Die Behandlung dauert zehn bis 20 Minuten und ist nicht angenehm, aber sie soll ihn vor weit heftigeren Attacken bewahren.“

Hier der Link zum vollständigen Artikel (Timo Lindemann, Die Welt).

Cluster-Kopfschmerz kann man abschalten

„Studie weist Wirksamkeit von Stimulationstherapie mit Fernbedienung nach. Gegen Cluster-Kopfschmerz wird ein Mikrochip implantiert.

Unheilbare Cluster-Kopfschmerzen, an denen rund 100.000 Deutsche leiden, sind oft mit stark bohrenden, brennenden Schmerzen auf einer Kopfseite verbunden. Die Attacken können Stunden andauern, periodisch oder mehrmals am Tag und in der Nacht hinter den Augen sowie im Stirn- und Schläfenbereich auftreten. Gegen das extreme und schwer zu diagnostizierende Leiden wird häufig der Wirkstoff Sumatriptan oder das Einatmen von Sauerstoff eingesetzt. Meist mit Nebenwirkungen und begrenztem Erfolg.

Die Ergebnisse der multizentrischen, randomisierten Studie eines internationalen Teams von Wissenschaftlern wecken indes große Hoffnungen auf eine wirksame Behandlung von Cluster-Kopfschmerzen.“

Hier der Link zum vollständigen Artikel (Torsten Wendland, Onmeda.de).

Cluster – der schlimmste Kopfschmerz der Welt

„Cluster-Kopfschmerz, Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Syndrom oder auch Suicide-Headache: Es gibt verschiedene Namen für eine seltene Krankheit mit extrem starken einseitigen Kopfschmerzattacken in der Nähe eines Auges. Die Attacken treten in Intervallen gehäuft (in Clustern) auf, besonders häufig nachts. Bei vielen Patienten folgen auf schlimme Cluster-Perioden Monate oder Jahre ohne Schmerzen.

Die Arzthelferin Doris K. war jahrelang Migränepatientin, vor zwei Jahren hat sie Cluster-Kopfschmerzen bekommen. Seitdem hat sie täglich oft mehr als sieben dieser Attacken und kann praktisch keine Nacht mehr durchschlafen. Dass es solche Schmerzen gibt, hätte sie sich nie vorstellen können: „Es ist wie ein heißes Messer, das ins Auge gestochen wird. Man möchte das Auge rausholen, selber, der Schmerz ist da. Man könnte brüllen, den Kopf gegen eine Wand hauen, aus den Fenster springen.““

Die Sendung “[W] wie Wissen” lief am 22. November 2014 in der ARD. Hier der Link zur Sendung.

Neue Website informiert über eine der schlimmsten Formen von Kopfschmerz

„Der Schmerz ist kaum auszuhalten und ein Leben mit der Krankheit bedeutet einen enormen Verlust an Lebensqualität: Clusterkopfschmerz. Betroffene leiden unter stechenden, meist einseitig auftretenden Kopfschmerzen, die mehrere Stunden andauern können und oft nachts auftreten. Häufig wird die Diagnose Clusterkopfschmerz erst nach Jahren gestellt, denn über die Krankheit ist bisher wenig bekannt. Die Website http://www.meinclusterkopfschmerz.de informiert über diese Kopfschmerzart, die häufig auch als „Selbstmord-Kopfschmerz“ bezeichnet wird, und gibt Tipps für den Umgang mit der Krankheit.

Welche Auslöser gibt es für Clusterkopfschmerz? Was kann ich gegen den stechenden Kopfschmerz tun? Worin unterscheidet er sich von Migräne und Spannungskopfschmerz? Mit diesen und weiteren Fragen sehen sich die etwa 100.000 Betroffenen in Deutschland konfrontiert – viele Antworten liefert die Website http://www.meinclusterkopfschmerz.de. Ziel des Onlineportals: Aufklärung über eine Krankheit, die bisher wenig bekannt ist. Oft dauert es mehrere Jahre bis sich ein Patient an einen Kopfschmerzexperten wendet und die richtige Diagnose und Behandlung erhält. Neben Informationen zu Kopfschmerzarten, Auslösern und Symptomen von Clusterkopfschmerz werden verschiedene Therapien vorgestellt.
Mini-Implantat gegen die stechenden Kopfschmerzen

Die Website http://www.meinclusterkopfschmerz.de stellt zudem einen neuen Ansatz aus der Medizintechnik vor: die SPG-Stimulationstherapie. Sie stimuliert das Nervenbündel hinter der Nase (Ganglion sphenopalatinum, SPG), dessen zentrale Rolle bei starken Kopfschmerzen belegt ist. Bei der SPG-Stimulationstherapie wird ein Mini-Implantat hinter der Wange am Oberkiefer eingesetzt. Sobald eine Clusterkopfschmerz-Attacke beginnt, hält der Patient eine Fernbedienung an die Wange, um das Implantat zu aktivieren. Dieses stimuliert das SPG, um die Attacke abebben zu lassen. Auf der Website vermittelt ein Kurzvideo diese Behandlungsmethode anschaulich. Wer wissen will, ob die Therapie für ihn geeignet ist, findet über eine Suchfunktion eine Klinik, die diese Therapieform und Beratung durch Kopfschmerzspezialisten anbietet.“

Pressekontakt:

BSKOM GmbH
Silvia Lindner / Maren Pudimat
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